1- «جولیانا وتمور» کودک بدون چهره: «جولیانا وت مور» با نوعی ناهنجاری ژنتیک نادر به نام «تریچر کالینز» به دنیا آمد. کودکی که با این سندروم متولد میشود دارای چشمانی بسیار باریک و یا برآمده و گوشهای خیلی کوچک و یا کاملا فاقد گوش است و از هر ده هزار کودک یکی مبتلا به این سندروم میباشد. ولی ناهنجاری جولیانا حتی در نوع خودش نیز
همیشه در کنار او بودهاند. او درسالهای آینده به طور مداوم تحت عمل جراحی قرار میگیرد تا مشکلات صورتش یک به یک برطرف شود و چهره ای تا حدودی طبیعی پیدا کند.
2- «لوچیانا والکان»، دختری با ماهیچههای استخوانی: «لوچیانا والکان» مثل هر بچه دیگری
عاشق بازی و دویدن است ولی این دختر هفت ساله مبتلا به بیماری وحشتناکی میباشد. او به تدریج به یک مجسمه تبدیل میشود. «لوچیانا» به بیماری به نام «فیبرو دیسپلازیا اوسیفیکانز پراگرسیوا» (FOP) مبتلاست و به همین دلیل ماهیچههایش آهسته آهسته به استخوان تبدیل میگردند. این استخوانهای اضافی به اندامهای داخلی صدمه میزنند و در نهایت موجب مرگ انسان میشوند. این بیماری بسیار بسیار نادر است و در دنیا تنها 200 مورد از آن مشاهده شده است. وقتی لوچیانا به دنیا آمد کاملا طبیعی بود. تنها تفاوت او با بقیه نوزادان این بود که شست پایش از بقیه انگشتان پا کوچکتر بود و این یکی از مشخصترین علائم این بیماری است. سال گذشته در بدن لوچیانا استخوان خطرناکی رشد کرد که درست زیر چانهاش بود و آروارههایش را قفل میکرد این بیماری در زمان رشد کودک بسیار فعالتر است و موجب ایجاد درد و مشکلات فراوانی میشود تا اینکه انسان درست مثل یک مجسمه کاملا سفت شود به طوریکه حتی حرکتهای معمولی نیز تقریبا غیر ممکن میگردد.
3- «آرچی تامپسون»، بچه 37 کیلویی: این داستان کودکی است که در دو سالگی 37 کیلو وزن دارد و نمیتواند راه برود. سندروم «مومو» یک ناهنجاری بسیار نادراست و گفته میشود در سراسر دنیا تنها سه نفر به آن مبتلا هستند. یک نفر در
ایتالیا و دو نفر در برزیل. وقتی «آرچی» در ژوئن سال 2002 به دنیا آمد وزنی کاملا معمولی داشت. وقتی پانزده ماهه بود وزنش 25 کیلو شد و در دوسالگی به 37 کیلوگرم رسید. این اضافه وزن روی تنفس آرچی تاثیر منفی گذاشته و تاکنون یک بار نیز حمله قلبی داشته است. والدین و پزشکان او فکر میکنند احتمال دارد آرچی حداکثر تا یک سال دیگر زنده بماند. وقتی پدر و مادرش برای نخستین بار به پزشک مراجعه کردند، او سارا مادر آرچی را مقصر دانست و گفت سارا زیادی به بچه غذا میدهد. آرچی در بیمارستان بستری شد و تمام وعدههای غذایی او مورد کنترل دقیق قرار گرفت اما در کمال تعجب دیدن که آن به اندازه تمام بچهها غذا میخورد ولی به سرعت به وزنش اضافه می شود. پزشکان و متخصصان اطلاعات زیادی درباره سندروم «مومو» ندارند. آنها امیدوارند با مطالعه بر روی آرچی بتوانند تجارب خود را افزایش دهند.
4- «نوومتری»، سیاهان با توموری غیرعادی: «نوومتری سیاهان» پسری 5 ساله از اهالی اندونزی بود که از نوعی غده عظیمالجثه رنج میبرد. این غده بسیار بزرگ که در صورت او قرار داشت، از دو سالگی شروع به رشد نمود. گفته میشد
که این غده به خاطر رشد غیر عادی یک یا چند دندان به وجود میآید.
پزشکان محلی نتوانستند این مشکل را درمان نمایند و از آنجا که«نوومتری» از یک خانواده فقیر بود نتوانست برای درمان به خارج از کشور برود. تنها ده نفر مورد مشابه نوومتری داشتهاند و روستاییان که بیماری او را نمی شناختند از او فرار میکردند تا اینکه یک مبلغ بودایی او را دید و برای معالجه او را به تایوان برد. در آن زمان تومور آنقدر رشد کرده بود که از جلوی چشمها تا پایی آرارهها کشیده میشد.
متخصصان دیگر نمیتوانستند در یک عمل جراحی آن را به طور کامل بردارند. برداشتن چنین تومور بزرگی سبب شد که خون زیادی از دست بدهد و به او خون تزریق شد تا زنده بماند. در مرحله دوم عمل، بدن نوومتری آنقدر ضعیف شد که مبتلا به ذاتالریه گشت اما خوشبختانه خطر برطرف شد. طی چند عمل تومور از صورت وی برداشته شد و با جراحی پلاستیک صورتش تا حد امکان به شکل طبیعی برگشت ولی مدتی بعد تومور دوباره رشد کرد به طوریکه دیگر نمیشد آن را عمل کرد. نوومتری روز چهاردهم سپتامبر 2005 دچار مشکل شدید تنفسی شد و به کما رفت و دیگر به هوش نیامد.
5- «میلاگروس سرون»، پری دریایی پرو: روز 27 آوریل 2004 «سارا سرون» در بیمارستانی در «سنترال اندس» پرو دختر زیبایی به دنیا آورد ولی کادر پزشکی خیلی نگران بودند زیرا این بچه دارای نوعی نقص عضو بود که مردم آن را شوم میدانستند. او مبتلا به «سیرنوملیا» بود یعنی هر دو پایش به هم چسبیده بود و جنسیت او سه هفته بعد از تولد از طریق آزمایش کوروموزوم مشخص شد. بیشتر بیماران «سیرنوملیا» مشکلات اندامی شدیدی دارند و میلاگروس هم از این قاعده مستثنی نیست. او تنها یک کلیه دارد که آن هم اصلا خوب کار نمیکند. پدر و مادر او واقعا غصهدار بودند تا اینکه دکتر «لوییس روبیو» از شهر «لیما» اعلام کرد میتواند پاهای این کودک را جدا کند. او یک جراح پلاستیک معروف در لیما است و به همراه تیم پزشکی اش پری کوچک دریایی را عمل کردند ولی میلاگروس مشکل دیگری نیز دارد. عمل جداسازی پاهای این کودک بیشباهت به یک معجزه نبود. میلاگروس نیز به زبان اسپانیای به معنای معجزه است.
6- «هیلی اوکینز» بچهای که از مادربزرگش بزرگتر است: «هیلی اوکینز» دختر شش سالهای که از یک مشکل نادر به نام «پروجریا» رنج میبرد. بدن او هشت تا ده بار سریعتر از بچههای هم سن و سالش پیر میشود و عمر او به طور ناراحتکنندهای کوتاه خواهد بوند و حداکثر در نوجوانی از دنیا خواهد رفت. پدر و مادر او «مارک و کری اوکینز» هر روز شاهد پیر شدن سریع فرزندشان هستند. او موهایش را از دست داده، مبتلا به آرتروز شده و مشکلات قلبی پیدا کرده است. با وجود این بیماری عجیب و ترسآور، هیلی کودکی سرزنده و شاداب است. او در کلاس دوم ابتدایی درس میخواند و در مدرسه محبوب همگان میباشد. طبق بررسیهای انجام شده تنها یک خانواده به نام خانواده «خان» هستند که بیش از یک فرزند مبتلا به «پروجریا» دارند. «بیسون و راجیاخان» از اهالی هندوستان تاکنون پنج فرزند به دنیا آوردهاند که همگی مبتلا به این بیماری نادر بودند و تا به حال
دو تا از آنها به خاطر کهولت از دنیا رفتهاند.
سلام
خیلی وحشتناک بود!